籃球滾到場邊
站在籃筐下的文文沒有去撿
她不知從哪掏出了一本漫畫書
當(dāng)場就看了起來
時(shí)而發(fā)出咯咯的笑聲
仿佛置身于另一個(gè)世界
不遠(yuǎn)處
其他孩子們正在演繹著各自的“比賽”
有的孩子把球砸向籃板
總在進(jìn)框前就轉(zhuǎn)身跑開
有的抱著籃球發(fā)呆
眼神追隨著天空中飄過的白云
有的則會(huì)突然開始繞著場地奔跑
在風(fēng)中揮舞著手臂...
這里的時(shí)間似乎沒有刻度
沒有催促成長的秒針
沒有衡量常規(guī)的標(biāo)尺
沒有標(biāo)注年齡的年輪
志愿者靜靜守候在一旁
這是“螢火蟲”志愿服務(wù)團(tuán)隊(duì)
與“心青年”共同度過的第三年
困在時(shí)間里的孩子
每周日下午，校內(nèi)的籃球場都會(huì)躍動(dòng)著一片紅色身影——穿紅色馬甲的志愿者陪伴15名孩子運(yùn)球、奔跑、投籃。
這群孩子被稱為“心青年”，是一群心智障礙者。2023年3月，湖南理工學(xué)院體育學(xué)院聯(lián)合岳陽憂樂共同成立了“螢火蟲”志愿服務(wù)團(tuán)隊(duì)，借此鼓勵(lì)心智障礙群體融入社會(huì)。
“他們永遠(yuǎn)像第一次認(rèn)識世界的小朋友。”體育學(xué)院青志活動(dòng)部部長胡昊淼說。盡管場上的“心青年”都是14歲以上的少年，但大家還是以小朋友來稱呼他們。
作為“螢火蟲”籃球隊(duì)的資深志愿者，胡昊淼比旁人更懂得這群特殊孩子對陪伴的渴望。三年前，他一度認(rèn)為與心智障礙者建立聯(lián)系幾乎不可能，但如今，籃球場上一次次擊掌、一個(gè)個(gè)笨拙卻認(rèn)真的投籃動(dòng)作，讓他明白：他們只是以更純粹的方式與世界對話。
在這里，籃球不再只是一項(xiàng)運(yùn)動(dòng)，而是一座橋，連接著兩個(gè)原本平行的世界。
“我跟你打吧…我跟你打一局…”男孩走過來執(zhí)拗地重復(fù)著，想要跟他們的教練陳圣天一起打球。
體育學(xué)院大二學(xué)生陳圣天是螢火蟲籃球隊(duì)的訓(xùn)練員。“我沒有想過會(huì)這么‘嚴(yán)重’”，在陳圣天看來他們只是沒有運(yùn)動(dòng)知識和能力，在相處中才意識到，他們的身體、智力以及和人的相處方式都非常不一樣，處理手段也很極端，會(huì)拿球扔人，對志愿者大喊大叫。
“剛開始有些接受不了，但后面慢慢了解了他們，也就習(xí)慣了。”每次活動(dòng)結(jié)束陳圣天時(shí)常會(huì)有很多感慨，“給我感觸更多的是他們的家長，一直支持著孩子，付出了很多。”
在這群“心青年”中，31歲的謝汶哲是其中的大哥哥，跟隨著謝汶哲媽媽萬淑琴的視線，記者看到了球場上那個(gè)身穿印有“躍馬江湖”字樣的紫色運(yùn)動(dòng)套裝的男孩，他個(gè)子不高，瘦瘦的，偶爾拍拍手上的籃球，看著同伴們玩鬧會(huì)咧嘴大笑。
“一開始我不斷地從自己身上找原因，是不是懷孕的時(shí)候吃了不該吃的東西，如果我當(dāng)時(shí)更注意一點(diǎn)是不是……”回憶起三十年前謝汶哲剛確診發(fā)育遲緩的時(shí)候，萬淑琴已經(jīng)記不清當(dāng)時(shí)的感受了，只記得自己陷入了無盡的自責(zé)，但很快也就接受了。“一歲的時(shí)候發(fā)現(xiàn)跟其他孩子比有明顯的差別，比他們發(fā)育的緩慢一些。后面也跑遍了各個(gè)醫(yī)院去檢查，長沙兒童醫(yī)院、武漢協(xié)和以及附近的好醫(yī)院好機(jī)構(gòu)都去看過，一直沒什么效果。”
各大醫(yī)院的診斷結(jié)論像散落的拼圖，在醫(yī)療資源匱乏的年代始終拼不出一個(gè)完整的答案。
在那個(gè)時(shí)代，社會(huì)對心智障礙群體的理解尚顯不足，特殊教育的支持也不充分，普通學(xué)校隨班就讀的特殊兒童非常少，大部分學(xué)校拒絕接收，上學(xué)也成了謝汶哲的一大難題。
謝汶哲九歲才開始上小學(xué)，一年級二年級的時(shí)候，萬淑琴要靠跟老師搞好關(guān)系謝汶哲才能上學(xué)。到了三年級，學(xué)校、學(xué)生、家長都不接受有這樣一位特殊兒童的存在，謝汶哲便不在上學(xué)，而是跟隨萬淑琴在小龍城附近經(jīng)營一家煙酒超市。十三四歲的謝汶哲開始跟著看店，偶爾看到熟悉的顧客會(huì)主動(dòng)招呼，但算錢還是算不清楚。
如今，謝汶哲每日都會(huì)前往康頤益智園，學(xué)習(xí)生活自理能力和基本常識，夫妻倆的退休金與工資加起來不過六千余元，像一盞微弱的燈火，照亮著這個(gè)家。“謝汶哲大了也不需要醫(yī)藥費(fèi)了，我們也不求什么，他開心就好。”
在談到謝汶哲的興趣愛好時(shí)，萬淑琴開始滔滔不絕，眼里滿是溫柔和愛意。“他喜歡打籃球，每次到了星期天就會(huì)很開心，會(huì)不停地說‘又要打籃球嘍’！他還喜歡唱歌、喜歡看《開門大吉》...”雖然有些調(diào)侃地說著謝汶哲唱的不好，但眼底滿是對謝汶哲的驕傲。她輕聲地喃語著：“我們的孩子很陽光啊。”
在聊到對孩子未來的規(guī)劃時(shí)，萬淑琴卻開始哽咽，嘴唇輕輕顫抖著，發(fā)出細(xì)微的顫音，“未來只希望他…平安開心快樂就好了。”
球場上"咚咚"的拍球聲繼續(xù)響著，像永不疲倦的心跳。
萬淑琴輕輕地訴說，采訪結(jié)束后，她悄悄離開了籃球場。
時(shí)間留給萬淑琴的不多，就比如現(xiàn)在，她得在謝汶哲即將下場前收拾好自己的情緒。
“孩子開心就好了，悲傷是留給大人的。”
無法老去的父母
日歷一頁頁翻過，她們的年齡在增長，身份卻永遠(yuǎn)凝固——沒有退休的監(jiān)護(hù)人，不被允許衰老的“超齡父母”。
她們的手機(jī)備忘錄里只重復(fù)著一條：“要比孩子多活一天。”
劉旺今年馬上就要滿18歲了，與大部分正忙于學(xué)業(yè)的同齡人不同，他每天生活的主要內(nèi)容，就是隨自己的母親郭小英一起，前往岳陽憂樂的“特愛之家”，度過一天中的大部分時(shí)光。
大約在三歲的時(shí)候，郭小英開始慢慢發(fā)現(xiàn)，他的孩子有點(diǎn)不一樣。
當(dāng)別的孩子早已開始呀呀學(xué)語時(shí)，劉旺只能用手指著水杯，支支吾吾地表達(dá)口渴的意思。隨著時(shí)間的推移，劉旺的“特別”在同齡孩子中愈發(fā)明顯，郭小英夫婦決定帶著孩子來到長沙接受檢查。
在湖南省兒童醫(yī)院，劉旺被查出了智力障礙二級，夫婦倆就在長沙租了房子，陪同兒子治療。經(jīng)過一年的康復(fù)后，六歲的劉旺可以正常地進(jìn)行語言交流了，不再像以前一樣，只能從嘴里擠出單個(gè)的字和詞語。
大部分心智障礙患者的童年時(shí)光，都會(huì)和特殊學(xué)校和康復(fù)機(jī)構(gòu)牢牢綁在一起。
很多家長曾嘗試讓孩子參與正常的校園生活，最終都因種種不便而中斷了。劉旺的情況要幸運(yùn)一些，他順利念完了小學(xué)。但一直是以半天去上學(xué)，半天去康復(fù)機(jī)構(gòu)的方式進(jìn)行的。在劉旺17歲以前，他已經(jīng)前前后后換過四家康復(fù)機(jī)構(gòu)。
17歲之后，劉旺就再也沒有去過康復(fù)機(jī)構(gòu)，一方面是因?yàn)閲姨峁┑目祻?fù)費(fèi)用補(bǔ)貼的上限年齡是十七歲；另一方面郭小英已經(jīng)找到了新的“大家庭”。
郭小英與岳陽憂樂結(jié)識于2019年。據(jù)郭小英回憶，當(dāng)時(shí)是參加了一個(gè)心智障礙家庭的活動(dòng)，經(jīng)一位殘聯(lián)工作人員的介紹，加入了岳陽憂樂，認(rèn)識了創(chuàng)始人曾慧玲。“后來慧玲給我打電話，問我想不想來做義工，但是沒有報(bào)酬。我當(dāng)時(shí)想的是自己能不能做好，倒是沒想過報(bào)酬。”郭小英說。
如果談起曾慧玲成立這個(gè)組織的緣由，最早可能得追溯到十五年前的那場早產(chǎn)。
曾慧玲永遠(yuǎn)也忘不了第一次生產(chǎn)的那個(gè)晚上。“和我想象的生孩子不一樣，以前在電視上看的，孩子出生后，護(hù)士會(huì)來告訴你嬰兒有幾斤幾兩，還會(huì)抱過來讓你親一下，這些我都沒有。”曾慧玲這樣說。
孩子一出生時(shí)的種種情況似乎都預(yù)示著接下來的厄運(yùn)，她的哭聲很小，像一只虛弱的小貓；一出生時(shí)，體重只有三斤多，并且和健康的孩子不同的是，這個(gè)數(shù)字在她被送進(jìn)保溫箱以后，不增反降。在岳陽婦幼保健院待了三天后，受限于醫(yī)療條件，嬰兒轉(zhuǎn)院到長沙的重癥監(jiān)護(hù)室繼續(xù)治療。
就這樣，剛生下嬰兒，母女倆便分隔兩地。
母親在岳陽的月子會(huì)所里憂心忡忡，新生兒還沒見母親一面，便要在生死線上徘徊。
萬幸的是，在父母倆的堅(jiān)持努力下，孩子平安活了下來，曾慧玲給她的第一個(gè)孩子取名溜溜（小名）。一直到三歲那年，曾慧玲帶著孩子去做智力診斷。“那天傍晚，我一個(gè)人去拿的診斷報(bào)告，診斷的結(jié)果是智力障礙二級、語言障礙一級，我當(dāng)時(shí)拿著報(bào)告，在醫(yī)院大哭一場。”曾慧玲說。
在拿到診斷結(jié)果后的一兩年里，曾慧玲一直對溜溜的康復(fù)治療抱有很大的期待。除了康復(fù)機(jī)構(gòu)里的標(biāo)準(zhǔn)課程外，還額外花錢，報(bào)了很多“小課”。就像那些不甘孩子成績落后的父母，希望通過更多的補(bǔ)課、輔導(dǎo)、訓(xùn)練來彌補(bǔ)差距。
日復(fù)一日的投入?yún)s只換來微乎其微的效果。
在康復(fù)機(jī)構(gòu)，曾慧玲觀察到，家長們并不怎么相互交流。“她們緊閉心門，每個(gè)人都像是被孤單和絕望包圍的孤島。”這里沒有中年危機(jī)，因?yàn)槲C(jī)從孩子確診那天就已開始；這里也沒有老年焦慮，因?yàn)樗齻冞B焦慮衰老的資格都沒有。
在2017年的時(shí)候，曾慧玲來到了深圳。
在這里，她見到了來自全國各地心智障礙組織的負(fù)責(zé)人。視障辯手蔡聰和專業(yè)康復(fù)師田惠萍的講座使她大受觸動(dòng)。“田惠萍老師在課上說了一句英文讓我記憶猶新，‘They just love him’，他們只是愛著孩子。”
愛的權(quán)力，從來不需要通過孩子的“進(jìn)步”來兌換。
如一道穿透陰霾的陽光，曾慧玲心底最柔軟的角落被照亮了。
從孤島到群島
在中國，心智障礙人群數(shù)量超過1200萬，背后是千萬個(gè)負(fù)重前行的家庭。曾慧玲的故事，正是這千萬家庭的縮影。
“愛比干預(yù)重要”，2017年的心智障礙者家庭活動(dòng)和蔡聰老師的課程《殘疾人權(quán)利公約》讓曾慧玲放下了對孩子未來的過高期望，轉(zhuǎn)而將其視為獨(dú)立的生命個(gè)體平等看待，這個(gè)轉(zhuǎn)變也正是岳陽“憂樂之家”組建的“觸發(fā)點(diǎn)”。
在和另外六名心智障礙者家長經(jīng)過一年的籌備后，2018年9月，岳陽市第一家心智障礙者家長非盈利性民間組織——岳陽市憂樂心智障礙者家長互助中心在岳陽市民政局成功注冊。
曾慧玲希望通過這個(gè)平臺(tái)為其他心智障礙家庭提供情感支持和資源鏈接，避免其他家長重蹈覆轍。看到那些跟她以前一樣處于痛苦與困惑的家長，她完全能理解她們的心情，但她不希想再看到她們?nèi)匀魂P(guān)閉著自己的心門，所以她想能有一個(gè)地方能讓大家“報(bào)團(tuán)取暖”，互相提供溫暖與支持。
“我也沒有想到這么多年過去了，我們還能在這里。”曾慧玲笑著說，“一開始我只是想提供大家這一個(gè)平臺(tái)，也并沒有說想要去通過這個(gè)組織，一定要去感召多少人能夠加入我們。”
組織成立后，最大的問題就是資金從何而來。
組織初期啟動(dòng)資金為3萬元，每人出資4300元，但這遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，曾慧玲認(rèn)為既然成立了這個(gè)組織，就必須要承擔(dān)起責(zé)任。
為了不讓它被關(guān)停，曾慧玲和她的團(tuán)隊(duì)申請了壹基金的海洋天堂的項(xiàng)目，成功拿到了2萬塊錢的資金，除此之外，騰訊公益等平臺(tái)的幫扶項(xiàng)目、熱心人士的捐款也成功讓她們這個(gè)“草根組織”存活了下來。有了足夠的資金，組織活動(dòng)便容易了許多。同時(shí)，在經(jīng)過家長們微信群“老帶新”的口口相傳后，越來越多的家長加入了進(jìn)來。
2018年3月份，她們的第一次活動(dòng)開始。
在西塘的一個(gè)農(nóng)莊，大約15個(gè)家庭進(jìn)行了親子游的活動(dòng)。自那之后，她們的活動(dòng)越來越多也越來越成體系。2021至2023年連續(xù)舉辦了三屆的“王家河公益徒步”活動(dòng)，參與家庭就已經(jīng)增加至82戶，目前她也計(jì)劃把這個(gè)活動(dòng)做成品牌項(xiàng)目。隨著成員的增加，“憂樂之家”也開始了更大步伐的前行。
現(xiàn)在，她們有了固定的活動(dòng)場地——位于繽紛年華小區(qū)的“特愛之家”，這里溫馨而便利。
墻上多彩的裝飾、專門存放手工作品的柜子、收拾整齊的玩具……各處都是他們生活的痕跡。孩子們能在這里接受由團(tuán)隊(duì)成員擔(dān)任的老師的教育，也能在這里享受與同伴盡情玩耍的快樂。
目前，越來越多的志愿者與“熱心人士”都自愿來到這里為它添磚加瓦，不論是湖南理工學(xué)院的學(xué)生志愿團(tuán)隊(duì)還是房間內(nèi)展示墻上的特愛大使們都讓“特愛之家”顯得如同“檐角凌云風(fēng)雨過，一庭靜謐勝桃源”。
在外界的幫助之外，曾慧玲也開始進(jìn)行別的渠道的嘗試讓更多的人能夠關(guān)注與理解到這些與常人不一樣的孩子。
自2024年5月起，她開始不定期進(jìn)行直播，分享自己的成長心得及公益事業(yè)進(jìn)展，但是粉絲數(shù)量不足2000人。“畢竟我們還是屬于‘少數(shù)人’吧”，她苦笑。
中國殘聯(lián)發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，中國殘障人群整體就業(yè)率超過40%，而心智障礙人群就業(yè)率卻不足10%。“企業(yè)缺乏接納能力，社會(huì)偏見依然存在。”曾慧玲坦言。但她選擇相信時(shí)間的力量：“種下一顆種子，只管去努力。”
曾慧玲和她的伙伴們用八年的堅(jiān)守，將無數(shù)個(gè)“孤島”連成了守望相助的“群島”。
諾貝爾和平獎(jiǎng)獲得者曼德拉曾言：“生命中最偉大的光輝不在于永不墜落，而是墜落后總能再度升起。”
那些曾經(jīng)緊閉的心門，如今在“特愛之家”的客廳里敞開著；那些獨(dú)自吞咽的淚水，化作了彼此擁抱時(shí)的溫度。正如櫻花年復(fù)一年地綻放，那些曾經(jīng)被遺忘的家庭，終將迎來屬于他們的春天。
在這里，有一群被時(shí)間遺忘的孩子，和一群拒絕向命運(yùn)低頭的父母。
在生命本應(yīng)最燦爛的階段，他們被卡在時(shí)間的齒輪里——孩子永遠(yuǎn)天真，父母永遠(yuǎn)堅(jiān)強(qiáng)。
（學(xué)生記者/龍紅靜 青冰冰 龔尤 徐碩）
