溶溶菜花，十里燦黃；風(fēng)織金綢，璀璨如星。3月25日下午，岳陽愛彌爾自閉癥兒童訓(xùn)練中心的孩子們隨老師引領(lǐng)，在油菜花海里開展戶外實(shí)踐課。手牽手，排排隊(duì)，花香融進(jìn)土地的脈絡(luò)，隨暖風(fēng)作序，溫潤面頰。這些被稱為“來自星星”的孤獨(dú)癥譜系障礙患兒，在盈盈春日的擁抱里，再一次完成了與世界的對話。
每年4月2日是世界孤獨(dú)癥日。這個(gè)日子，記載著孤獨(dú)癥孩子和他們特別星球的故事，以最溫柔的方式叩響大眾心門。走進(jìn)愛彌爾訓(xùn)練中心，探尋愛與希望的篇章，聆聽寂靜中的詩：定不住的目光、發(fā)不出的語音、握不緊的飯勺，都在訴說——即使星星沉默，也值得被整個(gè)宇宙凝望。
（愛彌爾老師和孤獨(dú)癥孩子外出踏春）
（“愛彌爾自閉癥兒童訓(xùn)練中心”地址）
星芒杳杳:童真微光綻華彩
“妞妞，你喜歡上學(xué)嗎？”
“喜歡！”
“你在學(xué)校里最喜歡做什么呢？”
“......”
這是一段與孤獨(dú)癥孩子的對話。面對復(fù)雜問題時(shí)，他們往往無法給出答復(fù)。對于孤獨(dú)癥孩子而言，肢體是溝通世界的對白，喊叫則是傳達(dá)情緒的獨(dú)特語法。拍拍手，歪歪頭，發(fā)呆時(shí)候撲閃的睫毛計(jì)數(shù)銀河脈沖……這一切都是“星星的孩子”接軌地脈的旅行圖，是對世界的觸摸和試探。每個(gè)孤獨(dú)癥孩子就這樣日復(fù)一日地，在獨(dú)屬的星軌上，以特殊的方式繞行。
“孤獨(dú)癥的孩子，在信息輸入方面有障礙，所以不能作出反饋。嚴(yán)重的孩子甚至不能接受任何信息，他們沒有語言，只能‘咿咿呀呀’。”徐芳是愛彌爾自閉癥兒童訓(xùn)練中心日托班的班導(dǎo)老師，她娓娓道來。間息，徐老師眸中欣慰的笑意發(fā)酵，蕩漾向妞妞肉嘟嘟的面頰：“但社交方面，你看妞妞，其實(shí)她社交很好，很會(huì)和人交流呀。”
日托班的六個(gè)孩子中，只有三個(gè)擁有語言。妞妞就是其中之一，是這些孩子中能力最強(qiáng)的。見到記者，她邁著并不穩(wěn)健的步子迎上來，忙前忙后地招呼其他孩子們在鏡頭前坐下。“快來，比個(gè)耶！”“你說，姐姐下午好！”事實(shí)上，孩子們無法對妞妞的指令作出精準(zhǔn)的行為反饋，甚至坐不住地四下亂跑。妞妞就一次又一次地牽起他們的手，領(lǐng)回座位。令人驚訝的是，哪怕是沒有語言的孩子，最終都在妞妞的管理下井井有條。她跌跌撞撞地用小小的引力維系整個(gè)星群的秩序，而孩子們在靜默中構(gòu)筑的星盤，比任何言語都出觸人心弦、較任何力量都穩(wěn)固。
對攝像機(jī)，她有著很強(qiáng)的好奇。“我可以拍嗎？”妞妞袒露著潤紅色牙齦，咯咯地笑。不熟練地接過相機(jī)，明媚的她讓晝夜染上色彩。孩子們每一次主動(dòng)交流，都是一顆“星”向另一顆“心”的緩緩靠近。
（妞妞引導(dǎo)其他孩子照相）
“孩子們雖然能力差，但是有很多可愛的地方，”徐老師扶正妞妞的衣領(lǐng)，“因?yàn)樗麄兒芎唵危氤跃统裕_心就笑，不開心就哭。”和普通孩子一樣，每個(gè)孤獨(dú)癥孩子都有自己鮮明的個(gè)性。沉默不代表荒蕪，相反，他們是光，是浩瀚宇宙里未被命名的光，等待被讀懂。
談及最幸福的瞬間，老師們有些“為難”，因?yàn)閷賹?shí)太多。較強(qiáng)能力孩子的甜言蜜語，或是力所能及的幫助，都讓她們感到溫暖和滿足。而對于能力稍弱的孩子，徐老師笑了笑：“有一次，樂樂用彩泥做了三朵小花，給我們每個(gè)老師一人一朵。我們就覺得特別開心。”
這樣一群“星星的孩子”，從不受縛于語言的藩籬。他們靜靜地在最單純美好的世界里，創(chuàng)造著數(shù)不盡的、值得被愛的瞬間。縱星芒杳杳，依然以自己的方式閃耀。
暗夜逐星:師者尋光引前路
《特殊教育辦學(xué)質(zhì)量評價(jià)指南》指明了特殊教育學(xué)校的老師對特殊兒童道德素養(yǎng)、知識技能、社會(huì)適應(yīng)能力的培養(yǎng)及健康成長起著不可或缺的作用。岳陽市愛彌爾自閉癥兒童訓(xùn)練中心自2009年成立起，始終以愛為芒，暈染教育深空。這里不僅有一群可愛的“星星的孩子”，更有一群守護(hù)孩子們的特殊教育工作者。
走進(jìn)訓(xùn)練中心二樓，熙熙攘攘是孩童咿呀的打鬧聲。在一個(gè)約40平米的教室里，頂著孕肚的徐芳老師笑盈盈端坐。隔著一個(gè)桌面的，還有另位說著溫柔話語的少女——霞霞老師。六個(gè)四處瞻望的孩子則圍坐在兩側(cè)。
（孩子們正在進(jìn)行課程——“點(diǎn)心時(shí)間”）
敘述往事，徐老師眸中閃出幸福的星光。她說，自己是在兩年前的機(jī)緣巧合下，進(jìn)入了這個(gè)與本科專業(yè)并不完全相符的行業(yè)。起初，只把它當(dāng)成一項(xiàng)工作，后來卻成了熱愛的生活，夜空的星光需要她的欣賞。“剛進(jìn)入特殊兒童教育這行，父母并不支持。后來，他們漸漸發(fā)現(xiàn)我有在把孩子們往正確的方向引導(dǎo)，帶得越來越乖巧，他們也就接受了，而且為我感到驕傲。”
事實(shí)上，剛開始的工作對徐老師自己而言，也是困難重重。穿衣、喂飯、換尿片……這些看似容易的事放在孤獨(dú)癥孩子身上，卻沒那么簡單，都需要一件件上手。“小依依剛來的時(shí)候像個(gè)野孩子，見人就吐口水。我蹲下來跟他聊天，他直接用指甲把我的臉摳破了一塊皮。”徐老師寵愛地瞧了眼依依，又好氣又好笑。一路上，她從未放棄陪伴，將耐心和溫柔融進(jìn)日常教學(xué)。堅(jiān)持之下，依依學(xué)會(huì)了自己穿鞋、上廁所，日常溝通都改善了許多。“我們所有人都開心得不得了！”
在朝夕相處中，老師們看到孩子簡單而可愛的一面，讀懂了生命的另一種語言：陪伴。
細(xì)數(shù)與孩子們的上課流程，點(diǎn)滴浸潤在每個(gè)日常。徐老師與霞霞老師攜手并肩，扛起了日托班孩子們教育與成長的重任。每一天，都有學(xué)校精心編排的課程滿滿地充盈。從精彩紛呈、充滿韻律的音樂活動(dòng)，至趣味橫生的游戲運(yùn)動(dòng)，再到訓(xùn)練手部動(dòng)作的“精細(xì)”鍛煉……每一項(xiàng)課程都致力于全方位提升孩子們的能力，幫助其更好地融入豐富多彩的生活，飽含老師們的良苦用心。
為了給每一個(gè)孩子量身定制最適宜的教育方案，老師們深入了解了每個(gè)孩子的性格特點(diǎn)、興趣愛好以及能力短板，精心制定個(gè)性化輔導(dǎo)計(jì)劃。“像樂樂這樣能力較弱的孩子，我們著重訓(xùn)練他的手部精細(xì)動(dòng)作。”徐老師描述道，他們通過精準(zhǔn)施策和反復(fù)引導(dǎo)，一步步幫助樂樂掌握了吃飯這一基本生活技能。然而，在與孩子們建立信任關(guān)系的過程中，老師們也常遭遇“瓶頸”。不喊苦、不抱怨，他們憑著無盡的耐心，春風(fēng)化雨般地走進(jìn)孩子的內(nèi)心世界，贏得了他們的信任與依賴。
在特殊兒童教育這條道路上，徐芳、霞霞老師以及眾多教育工作者，將愛與專業(yè)化作皎潔月光，為“星星的孩子”驅(qū)散黑暗，引領(lǐng)他們走向充滿希望的未來。他們的付出，不僅點(diǎn)亮了孩子們的漫漫星途，也讓社會(huì)看到了特殊兒童教育事業(yè)的重要性與美好前景。
星途筑愛:家人護(hù)光伴宇航
“確診那一刻特別迷茫，心里什么滋味都有。”李女士，小患者聰聰?shù)哪赣H坦言道。能怎么辦？日子總是要過的。嘴上說著不敢奢望，卻總在期待一個(gè)奇跡能讓孩子變得和普通人一樣有自理能力，能夠去上學(xué)、去闖蕩，去擁抱社會(huì)。她小心翼翼地守護(hù)著這顆特別的星星，四處求醫(yī)。
2024年5月，聰聰媽媽在社區(qū)宣傳中了解到“愛彌爾”機(jī)構(gòu)后，當(dāng)機(jī)立斷將三歲半的聰聰送到這里。此前，她曾自己在家教導(dǎo)聰聰。可由于相關(guān)知識和專業(yè)技術(shù)的欠缺，并沒有對聰聰起到多少積極的引導(dǎo)，反而使他的脾氣變得愈發(fā)暴躁易怒，常常大吼大叫，使得一家人手足無措。“很后悔來晚了，一開始只以為孩子是說話比較晚。如果早點(diǎn)發(fā)現(xiàn)問題，送來干預(yù)，也許能少走很多彎路。”幸運(yùn)的是，家校雙方的努力，終于成功使孩子眸間凝滯的星河開始流轉(zhuǎn)——聰聰漸漸有了眼神交流，也能夠聽從指令了。云卷云又舒，這個(gè)家庭終于觸摸到了希望的輪廓。
盡管事態(tài)好轉(zhuǎn)，孩子康復(fù)的盡頭依然遙遙無期，所需要的費(fèi)用幾乎是個(gè)無底洞。除去日常開銷，每月數(shù)千元的治療費(fèi)用，對于普通人而言無謂是非常沉重的負(fù)擔(dān)。聰聰家庭不是個(gè)例，太多的孤獨(dú)癥孩子父母一頭忙工作，一頭照顧孩子，還要時(shí)不時(shí)趕來參加家長培訓(xùn)，學(xué)習(xí)專業(yè)知識，恨不得長出個(gè)三頭六臂。日子苦，就釀出甜。家長們接納著現(xiàn)實(shí)，重塑命運(yùn)，從未想過放棄。他們陪伴著孩子堅(jiān)守了一輪又一輪斗轉(zhuǎn)星移，堅(jiān)信每一顆星都將熠熠生輝。
“他就像一只小貓咪，我走到哪里都緊緊粘著。”談及孩子，俊俊媽媽顰蹙的眉間霎時(shí)舒展，陷入回憶。孤獨(dú)癥孩子也許沒有語言，但他們能感受到那個(gè)不顧一切沖入黑夜、搖起月光的人，那個(gè)總對自己笑語盈盈的人，究竟是誰。聞嗅代表親近，牽扯詮釋依賴，這些無需被翻譯的行為，是孤獨(dú)癥孩子給予家長的，最簡單卻又最厚重的禮物。
家長只字不提自己，有關(guān)孩子的故事卻始終道不完，每一份付出悄然滲透于生活的裂縫。徐老師提到，日托班的家長每天都會(huì)親自接送，和老師面對面溝通孩子的情況。清晨，將孩子隨第一縷晨光送進(jìn)教室。“出門前換了趟新尿片。”“早晨喝了一杯牛奶。”句句囑托，平淡而瑣碎。“中午吃的什么、胃口怎么樣？”到日暮，藏在心底的關(guān)切更是抑制不住地滿溢。重蹈覆轍的話語，再普通不過的日常，問了千遍、答了萬遍，總聽不厭倦。“聽老師說，娃自己乖乖把飯吃光了，我都會(huì)激動(dòng)一晚上。”聰聰媽媽嘴角揚(yáng)起的弧度，盛滿自豪。
（傍晚放學(xué)，家長接孩子回家）
論愿望，家長的答案出奇統(tǒng)一。“我只希望我的孩子越來越好。”藏匿于細(xì)枝末節(jié)的愛，向來無需華麗的表達(dá)。它們憑借十足威力，將命運(yùn)撕開的裂縫，編織成星河蜿蜒的來路。
星漢燦爛：眾力聚光助同行
孤獨(dú)癥孩子作為特殊的弱勢群體，其扶育工作任重道遠(yuǎn)。社會(huì)的重視與關(guān)切，是孤獨(dú)癥孩子及其家庭的希望之光。
據(jù)愛彌爾中心主任周丹透露，政府始終關(guān)注著這個(gè)群體。“在這讀書的孩子，都有享受到政府專項(xiàng)政策。0-6歲的小齡兒童，一年有15000元錢的補(bǔ)助。”也就是說，對于聰聰這樣小于六歲的孤獨(dú)癥患者，每年都會(huì)得到政府補(bǔ)助。補(bǔ)助金額雖然不大，卻剛好能覆蓋聰聰在愛彌爾一年的學(xué)費(fèi)，為父母減輕了很大的壓力。
在孤獨(dú)癥孩子康復(fù)成長的漫漫征途中，政府的身影無處不在，其扮演的角色舉足輕重。于孤獨(dú)癥孩子及其家庭而言，無疑是堅(jiān)實(shí)的港灣。每一份資金補(bǔ)貼的投放，每一次政策制度的強(qiáng)化，都為他們構(gòu)筑起牢固的支撐體系，保障著千萬家庭的權(quán)益，具象化地描摹出人文關(guān)懷的注腳。
（“岳陽市殘疾人聯(lián)合會(huì)”大廳標(biāo)語）
學(xué)校是燈塔照行、政府是港灣庇護(hù)人心，社會(huì)各群體則是為孤獨(dú)癥孩子及其家庭撐起希冀的一片天。
穹空下，溫暖與善意不斷流淌。“帶彩虹班的孩子出門時(shí)，總會(huì)得到來自社會(huì)的支持，”徐芳老師欣慰道，“有一次，我們遇見一個(gè)收銀員，他自掏腰包給每個(gè)孩子都買了零食。”正如老師所說，她接觸到的社會(huì)各界，大多充滿善意，旁人并不會(huì)向孩子投來異樣目光。相反，他們眼含熾熱，常懷關(guān)心——陌生人慷慨贈(zèng)與，志愿者也常來幫助。
“起初只是覺得這類活動(dòng)不太常見，想去了解一下，”史非凡是湖南理工學(xué)院的一名大二學(xué)生，在學(xué)校志愿者招募中與愛彌爾Present志愿活動(dòng)結(jié)下緣分。手工貼花課上，細(xì)心的史非凡關(guān)注到一個(gè)內(nèi)向的孩子遲遲沒有動(dòng)手，于是握起孩子的手，領(lǐng)著他做。“貼花完成后，他竟揪了一朵小花送給我。我的心一下子就融化了。”始于好奇，終于善意。每一次觸及星辰，都堅(jiān)定了史非凡幫助孤獨(dú)癥孩子的毅毅決心。無數(shù)和她一樣的志愿者，都在探索星空的征途中發(fā)現(xiàn)了孤獨(dú)癥孩子是多么可愛、又是那么值得被愛，皆坦言：“其他的沒有想太多，就是希望能多多關(guān)懷他們，陪伴他們。”
社會(huì)的包容和關(guān)愛凝結(jié)點(diǎn)滴善意，匯聚成孤獨(dú)癥孩子前行道路的璀璨光芒，閃耀星辰。這份溫柔良善，讓孩子們與成長道路上的孤單漸行漸遠(yuǎn)，也使無數(shù)家庭在困境中看到希望，堅(jiān)信未來會(huì)更加美好。
盡管如此，社會(huì)的光芒仍需要更廣闊地輻射。以政府來說，對于孤獨(dú)癥患者的項(xiàng)目與補(bǔ)助還處在初級階段。據(jù)了解，本來將要落實(shí)的福利院資助與定位手環(huán)發(fā)放項(xiàng)目，都在最后一步戛然而止。訓(xùn)練中心的老師都已將收集完畢的孤獨(dú)癥孩子信息上報(bào)，后續(xù)卻杳無音訊。同樣地，政策陽光在7歲處驟然稀薄。7-14歲孩子的項(xiàng)目數(shù)量和補(bǔ)貼金額相對較少，大齡兒童的康復(fù)費(fèi)用對于普通薪資家庭，仍是一筆高昂的開支。周丹主任強(qiáng)調(diào)：“我們都希望政府能夠加大對大齡孤獨(dú)癥孩子的補(bǔ)助力度。”
孤獨(dú)癥的癥狀大多呈現(xiàn)為和同齡孩子的能力差距，往往只被認(rèn)為是發(fā)育遲緩。“由于無法很早確診，導(dǎo)致許多孩子錯(cuò)過了最佳治療時(shí)期。”社會(huì)對孤獨(dú)癥相關(guān)知識普及力度的加強(qiáng)，是老師和家長們所呼吁的。關(guān)于期望，他們異口同聲：如果社會(huì)能通過媒體報(bào)道、公益講座等多種形式，讓大眾深入了解孤獨(dú)癥的癥狀、成因和干預(yù)方法，那么更多孤獨(dú)癥孩子就能更早接受治療，更多的人也能真正從心底接納“星星的孩子”，減少偏見和誤解。光影彌漫，星漢燦爛。基于此，星空才得以愈發(fā)澄澈地充滿希望的光，拼接成孩子們更明麗的前行軌道。
折翼的天使，閃爍的星。孤獨(dú)癥孩子需要每個(gè)人以愛呵護(hù)、用理解包容、憑行動(dòng)支持。在社會(huì)各界的共振下，“星星的孩子”和世界的距離漸漸拉近，不再獨(dú)自閃耀。
（孤獨(dú)癥孩子與記者玩耍、互動(dòng)）
風(fēng)漫卷，星慢行，愛彌爾之下的故事浪漫成詩。孤獨(dú)癥孩子們在寂靜處悄然生光，他們以獨(dú)特韻律，譜寫著獨(dú)屬于自己的生命之歌。
如今，我們已然看到希望的曙光：從父母的堅(jiān)守到學(xué)校的關(guān)切，至政府的潤澤及社會(huì)各界的溫暖，無不撫慰著每一顆孤獨(dú)的心靈。但，征途依舊漫長，黑暗尚未退散，更多的理解與包容需要為“愛”注解。愿未來，越來越多的善意能如繁花漫山遍野、肆意綻放，將他們溫柔以待。我們堅(jiān)信，這群“星星的孩子”終在蒼穹的懷抱中，與銀河共舞，與光同頻。
（學(xué)生記者/朱楊昊 胡慧婷 王語萱）
